Radni paket 5 (WP5) uspostavlja funkcionalni sustav za zaprimanje i upravljanje zahtjevima za pristup zdravstvenim podacima, poznat kao DAAM-ovi (Data Access Application Management System). Sustav omogućuje budućem nacionalnom tijelu za pristup zdravstvenim podacima (HDAB) da na siguran, transparentan i ujednačen način zaprima, obrađuje i odobrava zahtjeve za korištenje podataka u istraživačke i razvojne svrhe.
Korištenjem DAAM-ova, istraživači, znanstvenici i razvojni timovi dobivaju strukturiran i jasan put od podnošenja zahtjeva do odobrenja pristupa, uključujući procjenu izvedivosti, etička odobrenja i sklapanje sporazuma o korištenju podataka. Sustav osigurava da se svi procesi odvijaju u skladu s jasnim pravilima, da su odluke dokumentirane i provjerljive te da se podaci analiziraju isključivo u sigurnom okruženju.
Europska unija uspostavlja Europski prostor za zdravstvene podatke (EHDS) kako bi se zdravstveni podaci mogli koristiti za istraživanja, razvoj inovacija i unaprjeđenje zdravstvenih sustava – uz visoku razinu zaštite privatnosti. DAAM-ovi omogućuju provedbu tih europskih smjernica na nacionalnoj razini kroz CHDC, a po završetku WP5 projekta sustav će biti spreman za redovitu uporabu, doprinoseći uspostavi usklađenog pristupa zdravstvenim podacima u svim državama članicama EU.
Često postavljena pitanja
1. Tko može koristiti DAAM-ove?
Istraživači, znanstvenici i razvojni timovi kojima je potreban pristup podacima iz nacionalnih registara i baza Zavoda za javno zdravstvo.
2. Koji podaci su dostupni?
Podaci uključuju registre i evidencije unutar NAJS-a, kao i podatke prikupljene kroz razne zdravstvene ankete i projekte, npr. o zaraznim bolestima, kroničnim bolestima, bolnicama, cijepljenju i uzrocima smrti.
3. Kako podnijeti zahtjev za pristup?
Zahtjev možete podnijeti tako da se prvo registrirate na portal CHDC-a, a zatim ispunite elektronički obrazac za pristup podacima. Ako bude potrebno, kontaktirat ćemo vas radi dodatnih pojašnjenja.
4. Koliko traje obrada zahtjeva?
Ovisi o kompleksnosti, uobičajeno 30–180 dana, a kod posebno složenih zahtjeva može biti i dulje.
5. Je li potrebno etičko odobrenje?
Za većinu agregiranih podataka nije potrebno; za detaljnija istraživanja Zavod može zatražiti odobrenje Etičkog povjerenstva.
6. Koje obaveze ima korisnik podataka?
Korisnik podataka mora navesti izvor i citirati Zavod, dostaviti jedinstveni identifikator publikacije (DOI, URL ili URI) unutar dva tjedna od objave radova te poštivati Sporazum o korištenju podataka.
7. Koja je zakonska osnova za pristup?
Pristup podacima odobrava se u skladu s GDPR-om (EU 2016/679), Zakonom o podacima i informacijama u zdravstvu (NN 14/19) i drugim relevantnim propisima.