EHDS uredba određuje uspostavljanje Nacionalnog kataloga zdravstvenih skupova podataka – središnje mjesto za pregled informacija o zdravstvenim podacima dostupnima za sekundarnu uporabu u Republici Hrvatskoj. Katalog ne sadrži osobne niti medicinske podatke građana, već standardizirane opise skupova podataka koji omogućuju transparentan uvid u to koji podaci postoje, tko njima upravlja i pod kojim se uvjetima mogu koristiti. Time se osigurava veća preglednost, ujednačenost i dostupnost informacija o zdravstvenim podacima, u skladu s Europskim prostorom za zdravstvene podatke.
Sekundarna uporaba zdravstvenih podataka provodi se isključivo u zakonite i jasno definirane svrhe, poput znanstvenih istraživanja, javnog zdravstva i izrade zdravstvenih politika, uz primjenu visokih standarda zaštite privatnosti. Pristup podacima podliježe strogoj procjeni i odobrenju nadležnih tijela, a obrada se odvija u sigurnim tehničkim okruženjima, uz primjenu anonimizacije ili drugih zaštitnih mjera u skladu s važećim zakonodavstvom. Na taj se način omogućuje odgovorna i sigurna uporaba zdravstvenih podataka u korist društva, uz očuvanje povjerenja građana i zaštitu njihovih osobnih informacija.
Uspostavom Nacionalnog kataloga zdravstvenih skupova podataka stvaraju se preduvjeti za dugoročne koristi za cjelokupno pučanstvo. Lakša dostupnost informacija o zdravstvenim podacima omogućuje kvalitetnija istraživanja, bolje praćenje zdravstvenih trendova i donošenje odluka utemeljenih na dokazima, što doprinosi učinkovitijem zdravstvenom sustavu, sigurnijim terapijama i snažnijoj prevenciji bolesti. Istodobno, transparentan i zakonit okvir sekundarne uporabe jača povjerenje građana u način na koji se zdravstveni podaci koriste te osigurava da se njihov potencijal koristi odgovorno, u javnom interesu i na dobrobit društva u cjelini.
Koristi kataloga metapodataka za građane
Katalog metapodataka doprinosi razvoju kvalitetnijih zdravstvenih istraživanja jer istraživačima olakšava pronalazak podataka potrebnih za proučavanje bolesti, procjenu učinkovitosti terapija, razvoj preventivnih mjera i praćenje dugoročnih zdravstvenih trendova. Kvalitetnija istraživanja omogućuju donošenje boljih odluka u zdravstvu, što dugoročno koristi cijelom društvu.
Dostupnost informacija o zdravstvenim podacima jača javno zdravstvo jer omogućuje lakše prepoznavanje zdravstvenih rizika, brže reagiranje na nove izazove i oblikovanje zdravstvenih politika temeljenih na stvarnim podacima. Time se doprinosi stabilnijem i učinkovitijem zdravstvenom sustavu
Katalog je osmišljen tako da štiti privatnost građana od samog početka. Katalog ne sadrži stvarne zdravstvene podatke niti osobne informacije, a pristup podacima moguć je isključivo kroz strogo propisane postupke u sigurnim tehničkim okruženjima. Svi procesi provode se u skladu s GDPR-om i važećim europskim zakonodavstvom.
Katalog također povećava transparentnost i povjerenje jer građanima omogućuje jasan uvid u to koji se zdravstveni podaci prikupljaju, tko je za njih odgovoran i u koje se svrhe mogu koristiti. Takva otvorenost pomaže jačanju povjerenja u način na koji se zdravstveni podaci koriste.
Lakša dostupnost informacija o podacima potiče inovacije u zdravstvu, uključujući razvoj novih digitalnih zdravstvenih usluga, analitičkih alata i inovativnih medicinskih rješenja. Time se stvaraju koristi za pacijente, zdravstvene radnike i širu zajednicu.
Nacionalni katalog povezan je s europskom platformom HealthData@EU, što omogućuje lakšu suradnju hrvatskih istraživača s kolegama iz drugih država, doprinos hrvatskih podataka europskim istraživanjima te učinkovitiju razmjenu znanja i iskustava na europskoj razini.
Često postavljena pitanja
Sadrži li katalog moje zdravstvene podatke?
Ne, katalog sadrži samo opise skupova podataka, bez osobnih informacija.